Andere Patienten (Erfahrungsberichte)

Birgit aus Handeloh

Im Jahr 2000 erkrankte ich am akuten Guillain-Barré-Syndrom und wurde aufgrund von Lähmungen am gesamten Körper beatmungspflichtig.

Nach einer etwa 1-jährigen Rekonvaleszenz konnte ich in meinen alten Beruf als Intensivkrankenschwester zurückgehen.

Doch leider machte mir meine Erkrankung einen dicken fetten Strich durch meine Rechnung. Ich bekam immer häufiger Schübe. Anfangs nahm ich sie nicht einmal war. Es fing mit leichten Gleichgewichtstörungen an. Später ging es mit Seh- und Höreinschränkungen weiter. Teilweise verbunden mit starkem Gesichtsfeldausfall und schielen. Hören wie unter Wasser....
Im weiteren Verlauf kamen Fußheberschwächen und Schwächen in Armen und Beinen hinzu. Nachts litt ich immer häufiger unter Atemnot.

Zu Beginn der auftretenden Symptome wurde ich mit hochdosiertem Cortison behandelt. Doch leider nahm ich 25 kg an Gewicht zu und meine Krankheit ließ sich nicht aufhalten.

Nach vielen Krankenhausbesuchen und Internetrecherche stellte sich heraus, dass sich meine akute Erkrankung (GBS = Guillain-Barré-Syndrom) chronifiziert (CIDP = Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie) hat.

Somit war auch klar, weshalb Cortison nicht wirklich half. Es konnte nur an der Oberfläche kratzen.

Somit bekam ich MTX. MTX ist ein Chemotherapeutikum und Immunsupessivum. Das Medikament half mir sehr gut. Doch dadurch dass ich es oral einnahm, war nach kürzester Zeit meine Mundflora derart geschädigt, dass ich eine schwere Stomatitis (Mundschleimhaut-entzündung) bekam. Das Medikament musste sofort abgesetzt werden.

Aber ich wollte nicht aufgeben. Nach Abheilung der Stomatitis lies ich mir das MTX zum Spritzen verordnen, da ich aber wieder berufstätig bin, konnte ich nicht regelmäßig 1x wöchentlich zu meinem Hausarzt. Also verabreichte ich mir selbst das Medikament. Wozu bin ich Krankenschwester.

Doch auch in der Form konnte ich es nicht lange vertragen. Die Übelkeit wurde so schlimm, dass mein Mann nicht einmal davon reden durfte ohne das ich mich übergeben musste. Also musste ich auch das MTX in Spritzenform absetzen.

Zu dem Zeitpunkt saß ich bereits im Rollstuhl und meine Atmung machte mir bereits Sorgen. Also musste dringend etwas anderes her. Somit bekam ich versuchsweise Endoxan 200mg/d.

Das ging bis zum Dezember 2004 gut. Doch da ging es mir ziemlich schlecht. Ich bekam eine Sigmadivertikulitis. Das sind Schleimhautaussackungen im Dickdarm, die sich entzündet haben. Meine gesamte Magen-/Darmschleimhaut befand sich Aufruhr. Ich konnte nicht mehr sitzen und traute mich nicht mehr meine Exkremente zu entleeren. Ich musste geradewegs vor Schmerzen schreien und brach dann kreislaufmäßig zusammen. Mein Blutdruck befand sich jenseits von gut und böse.

Mein Mann wollte bereits den Rettungsdienst zwecks Krankenhauseinweisung holen. Aber ich habe meinem Mann gesagt, wenn er den Rettungsdienst holt und mich ins Krankenhaus bringt, dann bringe ich mich um. Ich wurde in den letzten Jahren genug gequält. Mein Mann hatte Angst, dass ich das ernst meine und hat mich zu Haus behalten. Er hatte gutes damit getan, denn ich hätte meine Drohung war gemacht. Also musste ich das Endoxan absetzten.

Ich hörte von einem Arzt aus Düsseldorf, der würde Betaferon bei CIDP einsetzen und hatte gute Erfolge. Doch das Medikament ist in Deutschland für diese Erkrankung nicht zugelassen und es wurde mir von meiner Krankenkasse nicht genehmigt.

Ich war geistig bereits dabei meine Beerdigung zu planen. Den meine Erkrankung hat einen anscheinend sehr progredienten Verlauf. Leider ist meine Erkrankung auch zu selten um Studien anzustellen. Die Firma Schering hat daran kein Interesse. Meine Erkrankung hat eben keine Lobby.

Per Zufall hörte ich durch meine Kollegin von Manfreds Forum und kam zu LDN.

Ich habe mir das Medikament besorgt und auf blauen Dunst ausprobiert. Für mich gab es nur die Wahl zwischen Pest oder Cholera. Beides ist nicht schön. Also entweder ich sterbe ohne LDN oder ich sterbe mit LDN.

Aber das Schöne ist, ICH STERBE NICHT, denn LDN hilft mir. Na gut, die Krankheit kann nicht geheilt werden, aber die Symptome werden deutlich minimiert. Zumindest so, dass ich damit leben kann.